Pouvoir donner son rein par amour est un vrai cadeau

copyright by l'Illustrée; février 2004
 

Par Frédéric Vassaux (texte) et Daniel Rihs (photos)

 

Une mère fait don d'un de ses reins à l'une de ses filles souffrant d'une insuffisance rénale chronique depuis sa naissance.

 

C'est l'histoire d'un amour. Probablement le plus grand amour qui puisse exister. L'amour viscéral d'une mère pour sa fille. A bientôt douze ans, Léonie est une fillette comme les autres. Un ange blond moulé dans une combinaison de ski dont chaque pas laisse entendre le bruissement si particulier du frottement du tissu synthétique. Comme chaque petite fille un jour d'hiver, elle se dépêche d'enfiler son bonnet en laine pour aller s'égayer dans la neige qui tombe sans discontinuer depuis le début de la journée. Seule étrangeté, des sourcils d'une noirceur et d'une épaisseur singulière lui barrent le front. "C'est à cause des médicaments anti-rejet, explique sa mère. Bientôt, on pourra en utiliser d'autres et cela disparaîtra." Des pilules, Léonie en avale une demi-douzaine deux fois par jour. Très précisément à 7h30 le matin et à 19h30, le soir. Un traitement qu'elle devra poursuivre tout au long de son existence car depuis trois mois, elle vit avec le rein d'un autre. Sa mère Marilyn, elle, vit depuis trois mois avec un rein en moins car c'est elle qui a fait don du précieux organe à sa fille.

 

C'est l'histoire d'une lutte. Une lutte à la vie à la mort d'abord. Depuis sa naissance, Léonie souffre d'une insuffisance rénale chronique non diagnostiquée dont sa sœur jumelle Camilla a été, par chance, épargnée.

 

"Quand je suis sortie de l'hôpital, j'ai senti qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec Léonie, se souvient sa mère. Elle était très tranquille et, moi, je pleurais sans cesse. J’avais comme un pressentiment. Ensuite, elle a commencé à vomir mais quand je suis allée voir le pédiatre, on m'a renvoyée en disant que je faisais une dépression liée à la naissance de jumelles. Pourtant, je voyais que Léonie était mal, elle avait un air horrible, mais j'étais seule à l'apercevoir." Un soir, vers minuit, alors que Léonie vomissait de plus en plus, Marilyn appelle l'hôpital et bien qu'on lui réponde de n'amener sa fille que le lendemain, elle envoie son mari immédiatement avec l'enfant. A sept heures le matin, l'hôpital de l'enfance de Zurich téléphone: "Il faut vous préparer, votre fille souffre d'une grave insuffisance rénale; elle va mourir." A l'évocation de ces moments douloureux, Marilyn a les yeux qui se troublent. Malgré le temps, l'émotion demeure toujours, ancrée dans son être. Les cheveux noirs coupés courts, soigneusement maquillée, accueillante, cette Anglaise d'origine a aussi de la dureté dans le visage. Comme une colère rentrée, une fureur tapie. "J'ai haï l'arrogance des médecins qui ne considèrent pas, particulièrement en Suisse, l'avis d'une mère. Pourtant, une mère sait quand quelque chose ne va pas avec son enfant. Ça m'a rendue folle de rage." Donnée pour morte, la petite Léonie survit pourtant miraculeusement. "Pour cela, je suis très reconnaissante aux médecins. Ils ont tout de même sauvé ma fille."

 

C'est l'histoire d'une lutte quotidienne, ensuite. Un combat à mener entre les soins à prodiguer à sa fille malade et l'éducation de sa sœur jumelle et de son petit garçon, âgé alors de deux ans. Jusqu'à l'âge de six ans, Léonie est nourrie par une sonde nasale. Toutes les deux à quatre heures elle doit ingérer des aliments liquides. Chaque nuit, Marilyn se lève trois ou quatre fois pour changer Léonie qui, à cause de sa maladie, ne possède pas l'hormone qui permet aux enfants de ne pas uriner au lit. Les nuits de Marilyn ne durent jamais plus de trois heures et demie. "J'étais complètement submergée, harassée. Et ce qui m'a énormément déçu, c'est que je n'ai reçu pratiquement aucun soutien. Pas un voisin ne s'est manifesté alors qu'ils ont bien dû voir que j'étais complètement dépassée. Je l'avoue, ça me laisse de la Suisse un goût un peu amer." La création de la fondation "Kids Kidney Care" en 1998 résonne ainsi comme un véritable appel au secours. "Je trouvais incroyable que rien ne soit fait en Suisse pour aider ces enfants malades, soutenir les familles et trouver des donneurs."

 

C'est l'histoire d'une amitié, aussi. Une amitié née dans les couloirs du Kinderspital de Zurich entre une infirmière et la famille Zeller. "C'est mon mari médecin qui s'occupait de la petite Léonie. Moi, j'adore les enfants et je me suis rendu compte que c'était extrêmement difficile pour cette maman qui, outre la maladie de sa fille, devait élever ses deux autres enfants. Alors, j'ai proposé de l'aider. " Rapidement les liens se tissent et Marta Fanconi devient même la marraine des deux jumelles.

 

C'est l'histoire du don de soi, enfin. Le 28 octobre 2003 à l’Universitätsspital de Zurich, Marilyn Zeller se fait enlever un de ses reins qui est immédiatement greffé dans l'abdomen de sa fille. "On ne réfléchit pas à un acte comme cela. C'est une évidence. Une mère fait tout pour ses enfants." La décision avait été prise un peu moins d'une année auparavant. Lorsque Léonie avait fait une crise et dû être emmenée à l'hôpital. Ses reins ne fonctionnaient plus qu'à 11% de leur capacité. En dessous de 10%, le corps est à tel point empoisonné qu'il faut avoir recours à la dialyse. Une thérapie lourde et douloureuse que Marilyn voulait épargner à sa fille. "Léonie est pour moi un vrai cadeau. Avec un enfant comme cela, il n'y a pas de place pour la superficialité. On est toujours au cœur des choses. On apprend beaucoup sur la vie et sur soi-même." Son don, elle le voit comme un cadeau à sa fille bien sûr, mais aussi comme un cadeau pour elle-même. "Cela fait un bien fou à l'âme. Peu de gens ont la chance de prouver leur amour. Pouvoir le faire d'une manière si tangible est aussi un cadeau." Condamnée jusque-là à une diète plus que spartiate, Léonie, deux jours après l'opération dégustait déjà des pommes de terre frites! Mais ce qui la réjouit encore davantage, "c'est de ne plus faire pipi au lit", explique-t-elle dans une moue radieuse. Certes, la peur l'a un instant retenue. La peur de la narcose, la peur de ne pas voir sa maman à son réveil. La solution, elle l'a trouvée toute seule. "Si ma marraine Marta est là, alors d'accord, on peut faire l'opération." Pour ses proches, la différence est frappante. Non seulement, Léonie dévore tout ce qui lui passe devant le nez, ne mouille plus son lit et se fatigue beaucoup moins vite qu'auparavant mais elle a gagné en assurance et en indépendance. "Elle sent elle-même qu'elle va mieux. Maintenant, elle peut aller dormir chez une amie, se passe plus facilement de sa sœur. D'ailleurs elle m'a dit que ce serait le dernier article qu'un journaliste écrirait sur elle." Sous le feu médiatique pour les besoins de la fondation créée par sa mère, Léonie ne veut aujourd'hui plus être la petite fille malade mais simplement une fillette comme les autres. Sa mère, elle, se remet gentiment de l'opération. "On m'a dit que je ne verrais pas la différence. Pourtant, je sens un manque, comme un déséquilibre dans mon corps. Depuis l'intervention, j'ai pris dix kilos. Mais bon c'est normal. A 52 ans, la récupération prend un peu plus de temps."

 

Alors que la neige tombe sans discontinuer, une petite fille joue à attraper les flocons qui virevoltent en riant. Elle court, plonge ses mains gantées dans la poudreuse. Léonie? Camilla? La fille d'un voisin? Juste une petite fille, comme les autres.

 

 

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L'échec non traité de rein est 100% mortel!
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