Nierenkranke Kinder brauchen eine Lobby

copyright by Samariter, 30. März 2000
 

Marilyn Zeller-Walker ermuntert die Samariter und alle anderen Organisationen dazu, im Rahmen ihrer Aktivitäten auf die Möglichkeit eines Organspenderausweises aufmerksam zu machen.

 

Als Marilyn Zeller-Walker gebürtige Engländerin, während eines Ferienaufenthaltes in der Schweiz ihren zukünftigen Mann kennen lernte, hätte sie nicht im Traum daran gedacht, dass ihr Einsatz für nierenkranke Kinder einmal ihren Alltag, ja ihr Leben ausfüllen würde.

 

Zur grossen Freude erhielt ihr erstgeborener Sohn Harrison, heute ein unternehmungslustiger Drittklässler, vor acht Jahren nicht eine, sondern gleich zwei Schwestern. "Zehn Tage nach der Geburt unserer eineiigen Zwillinge begann ich jedoch immer mehr an der Gesundheit der kleinen Leonie zu zweifeln, die sich anders entwickelte als Camilla", erinnert sich Marilyn Zeller. "Was mir damals bei all den Sorgen um mein Kind zusätzlich zu schaffen machte und mich völlig in die Isolation trieb, war die Tatsache, von niemandem, auch nicht vom Kinderarzt, ernst genommen zu werden. Als Leonie dann notfallmässig in die Kinderklinik eingewiesen werden musste, stellte sich heraus, dass sie sich wegen einer angeborenen Niereninsuffizienz in höchster Lebensgefahr befand. Leonies Nieren waren nur halb so gross wie jene von gesunden Kindern und Ihre Leistung bei der lebensnotwendigen Ausscheidung der Giftstoffe aus dem Blut entsprechend ungenügend."

 

Rund um die Uhr für ein nierenkrankes Kind da zu sein, verändert nicht nur das Leben einer Mutter von Grund auf, sondern wirkt sich auch auf die andern Familienmitglieder problematisch aus. Diese Kinder brauchen mehr Aufmerksamkeit, sie müssen mit Diät, viele auch künstlich ernährt werden. Sie ermüden viel rascher und können sich dadurch nur beschränkt in die Gemeinschaft gleichaltriger Kinder einfügen. Oft ist es ihnen trotz normaler Intelligenz nicht möglich dem Schulunterricht ihrer Altersstufe zu folgen. Noch arbeiten Leonies Nieren zu 17 Prozent. Fällt ihre Leistung unter 10 Prozent wird die Dialyse (Blutwäsche), zum Beispiel am Kinderspital Zürich, notwendig, und das im schlimmsten Fall mehrmals wöchentlich.

Initiative statt Verzweiflung

Die vielen Fragen, die fortan das Leben ihrer Familie bestimmen sollten, veranlassten Marilyn Zeller, den Verein Kids Kidney Care zu gründen. "Vorher hatten nierenkranke Kinder keine Lobby nach aussen, die sich für sie stark macht und die Bevölkerung für die Situation dieser Menschen sensibilisiert. Unsere gemeinnützige Wohltätigkeitsorganisation feiert diesen Frühling ihr zweijähriges Bestehen. Sie ist der Finanzdirektion des Kantons Zürich als Aufsichtsbehörde unterstellt und befindet sich ständig auf der Suche nach Spenden und Sponsoren," ergänzt Marilyn Zeller, die sich ihr Büro im alten Bauernhaus in Windlach, wo sie mit ihrer Familie wohnt, eingerichtet hat. "Kids Kidney Care ist auch Ansprechpartnerin für alle sozialen Probleme, die im Zusammenhang mit Nierenerkrankungen auftreten. Für die Sorgen und Nöte anderer Eltern mit nierenkranken Kindern nehme ich mir immer Zeit zum Zuhören." Sehr wichtig ist dem Verein Kids Kidney Care auch die direkte Hilfe zur Entlastung erschöpfter Mütter. "Leider keine Seltenheit, dass Ehen in Brüche gehen, wenn ein Kind an einer chronischen Krankheit leidet. Die Mütter brauchen nicht nur moralische Unterstützung. Dank den Spendengeldern können wir ihnen, ob allein oder zusammen mit ihrem Kind, einen Ferienaufenthalt weg vom Spital ermöglichen. Wir helfen in Notfällen, Transporte zur Dialyse und Nachhilfeunterricht zu finanzieren.

 

Wenn Harrison, Leonie und Camilla in der Schule sind und es bis auf die vielen Telefonanrufe für Kids Kidney Care still im Haus ist, dann schmiedet Marilyn Zeller - rundum eine Powerfrau und Kämpfernatur - neue Pläne, um ungewöhnliche Wohltätigkeitsveranstaltungen zu organisieren und den Gedanken der Organspende in die Bevölkerung hinaus zu tragen und zu verankern: Denn allein in der Schweiz hoffen rund 900 Patienten auf ein Spenderorgan.

 

 

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Das unbehandelte Nierenversagen ist 100% tödlich!
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