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Jahresbericht der Präsidentin 2011

 

2011 - Ein schwieriges Jahr.

 

Ausser der Führung der Buchhaltung – und ich bedanke mich an dieser Stelle bei Chip Efthymiades für ihre Genauigkeit und ihren karitativen Einsatz - ruht die Last der Arbeit von Kids Kidney Care (KKC) auf den Schultern der Präsidentin, die von einem ehrenamtlichen Vorstand und einigen Kids Kidney Carers unterstützt wird. KKC ist kein grosses Unter-nehmen und bezahlt keine hohen Honorare an Politiker oder sonstige bekannte Personen in der Schweiz. Nichts desto trotz haben wir eine "Nierengemeinschaft", der wir fortlaufend dienen müssen Daher ist der Einsatz der Präsidentin die Kernsache, wofür sie CHF 1'000.—pro Monat brutto erhält.

 

Leider sah sich Marilyn Zeller im 2011 mit mehreren unangenehmen familiären Angelegen-heiten konfrontiert, wie aber auch durch den sich verschlimmernden Gesundheitszustand als Folge ihrer im 2003 durchgeführten Lebendtransplantation zugunsten ihrer Tochter. Diese Situation hat ihr im 2011 viel Zeit und Energie geraubt, was dazu führte, dass sie weniger Arbeit in der Öffentlichkeit als in früheren Jahren erbringen konnte. Ebenfalls sind auch andere Vorstandsmitglieder immer wieder mit Überlastung konfrontiert. Umso mehr werden wir deswegen zukünftig auf das Fundraising von Drittparteien angewiesen sein, die uns ohne grosse Promotionen unsererseits gerne unterstützen.

 

Es ist auch wichtig zu betonen, dass KKC seine Unabhängigkeit hochschätzt und beibehalten will, was bedeuten kann, einen einsamen Weg einschlagen zu müssen. Der Vorstand möchte - und tut es auch - seine Meinung zu verschiedenen Anliegen in der Nephrologie wie auch der Transplantationsmedizin uneingeschränkt äussern können. Wenngleich das Wohl der nierenkranken resp. nierentransplantierten Kinder oder Jugendlichen und deren Angehörig-en höchste Priorität hat, möchten wir nicht mit Scheuklappen unseren Zielen nacheilen. Dies kann aber zu Konfrontationen führen, da KKC sich nicht immer konform der Meinung von stärkeren Kräften anschliesst.

 

Auch dies kostet viele Energie. Glücklicherweise kann die Hilfsorganisation immer noch auf die pro bono Leistung unseres Rechtsanwalts, lic. jur. Jürgen Imkamp, Baur und Imkamp Rechtsanwälte, Dübendorf zählen. Durch seinen kompetenten Einsatz konnten wir z.B. eine professionelle Stellungnahme verschiedener Eltern und Mitwirkenden, wie auch des Vorstandes und des Rechtsanwaltes selber, zur Vernehmlassung der Teilrevision des Trans-plantationsgesetzes an das BAG einreichen. Auch hier war die eingebrachte Gesamtmeinung von KKC für gewisse Mediziner nicht nachvollziehbar.

 

KKC hat seine Bedenken darüber geäussert, dass auf der Spendekarte nicht zwischen "ich sage JA zur Spende" und "ich sage JA zu damit verbundenen vorbereitenden Massnahmen" unterschieden wird. Ein JA zur Spende umfasst deshalb automatisch auch ein JA zu all den mit der Spende verbundenen vorbereitenden, medizinischen Massnahmen. Bei dieser Formul-ierung der Spendekarte werden all diejenigen vor den Kopf gestossen, welche grundsätzlich zur Organentnahme nach dem Tod bereit sind, die aber (gewisse) vorbereitende medizinische Massnahmen nicht wünschen. So gehört es bei nicht-beatmeten Spendern zu den vorbereit-enden Massnahmen, dass in die Nähe des designierten Spenderorgans eine Perfusionssonde eingeführt wird, damit das Spenderorgan nach der Todesfeststellung sofort mit einer Flüssig-keit gekühlt werden kann. Dieses Einführen der Perfusionssonde resp. –sonden stellt einen chirurgischen Eingriff dar. Wer einen solchen nicht wünscht, wird zu einem NEIN zur Organspende gezwungen.

 

Wir können uns der Regelung anschliessen, wonach Ärzte und Angehörige nach dem Eintritt des Todes von der Vermutung ausgehen dürfen, dass der Verstorbene mit einer Organspende einverstanden ist. Unseres Erachtens geht es aber zu weit, dass diese gesetzliche Vermutung auch für sämtliche vorbereitende medizinische Massnahmen gelten soll. Viele potentielle Spender werden sich sagen: "Was nach dem Tod mit mir geschieht, ist mir egal." Es dürfte ihnen aber kaum egal sein, dass noch zu Lebzeiten medizinische Massnahmen hinsichtlich der späteren Organspende an ihnen vorgenommen werden. Hier sollte deshalb unserer Meinung nach die gesetzliche Vermutung bei nicht-urteilsfähigen Patienten nicht zum Zuge kommen und es sollten vorbereitende medizinische Massnahmen nur dann erlaubt sein, wenn der potentielle Spender ausdrücklich zustimmt/zugestimmt hat.

 

Dass nun SAMW diesen Direktiven bereits zugestimmt hat und die Änderungen auf der Spendekarte bereits von BAG eingeführt worden sind (und dies ohne Zusage der Bevölkerung mittels einer Abstimmung), hat uns weiter beunruhigt. Mag sein, dass damit einerseits Klarheit für die Ärztegesellschaft geschaffen worden ist. Anderseits ist es aber nur auf diese pedantische Art möglich, sich zur Organentnahme nach dem Tod dafür oder dagegen zu äussern.

 

In 2011 hat der Dachverband Schweizerischer Gemeinnütziger Frauen ein Interview mit der KKC Präsidentin für einen Artikel in ihrer offiziellen Publikation "Ideelle" gemacht. Unter der Rubrik "Frauen von Heute" konnten Frauen aus gemeinnützigen Organisationen schweizweit über die Hilfsorganisation KKC lesen.

 

Auch wenn wir im 2011 unter Zeitdruck standen, haben wir unsere Hauptaktion "Kyra Kämpf kämpft weiter" im April durchführen können. Die Organisatoren des Chäsitzerloufs in 3122 Kehrsatz hatten zugesagt, uns ohne Gebühr am Lauf teilnehmen zu lassen. Die Aktion drehte sich rund um die Gesundheit der 6-jährigen Kyra Kämpf. Dazu veröffentlichte die Berner Presse die Geschichte von Djamel Liechti aus Thun, damit die lokale Bevölkerung ebenfalls Anschluss zur Aktion finden konnte. Beim Lauf haben beide Kinder sich in ihrer Kategorie bis ins Ziel durchgebissen, auch wenn Kyra etwas Hilfe von ihrem Vater für die letzten fünfzig Meter brauchte. Ein Team von über 70 Betroffenen und Pflegepersonal war am Tag ausgerüstet mit KKC T-Shirts dabei. Ein besonderes Dankeschön geht an PD Dr. Giacomo Simonetti, Leiter der Kindernephrologie im Inselspital Bern, der die 12-Km-Strecke zusammen mit einigen Eltern und Mitarbeitenden rannte. Auch nahmen mehrere nierenkranke und nierentransplantierte Kinder aus der ganzen Schweiz am Lauf teil. Der Tag war für alle ein absolutes Vergnügen und wir danken dem Organisations-Komitee Chäsitzerlouf, unseren Sponsoren und allen, die sich an diesem Tag bemüht hatten, Geld für KKC mittels der Leistung des Teams Kyra/Djamel zu sammeln.

 

Weitere finanzielle Unterstützung erhielt KKC von verschiedensten Organisationen. Wir danken z.B. D-Punkt aus Dättwil AG, einem Verein mit dem Ziel, Ü30-Benefizpartys für einen guten Zweck zu veranstalten. Wir freuten uns sehr über eine Einladung von The International School of Zug und Luzern, um über Nierenkrankheiten und KKC mit Primarschulkindern zu sprechen, die sich anschliessend einsetzten, Geld für uns durch Aktionen in der Schule zu verdienen.

 

Von grossem Interesse war die Teilnahme der Firma Globonet aus Wil/SZ am Tappalauf 2011. Ausgestattet mit Schrittzählern, legten die Mitarbeiter sowie 20 SchülerInnen einer Klasse der Primarschule Zuzwil/SG, zusammengerechnet 33'316 Km über 62 Tage ihrer virtuellen Reise von Bern bis Davos zurück. Pro Kilometer spendete Globonet 10 Rappen an KKC. Die dadurch erlaufenen Fr. 3'331.60 erhöhte die Firma Globonet auf Fr. 5'000.

 

Selbstverständlich geht auch unser Dank an alle GönnerInnen, Firmen, Frauenvereine und Kirchgemeinden, die uns bei unserer Arbeit unterstützen. Ohne sie könnten wir unsere wichtige Arbeit nicht vollziehen!

 

Im Juli fand das vom Kinderspital Zürich organisierte 30. Jubiläums-Dialyselager – neu in Parpan/GR – statt. Das Lager ist die Gelegenheit für nierengeschädigte resp. nierentrans-plantierte Kinder und Jugendliche, Aktivferien unter ärztlicher Aufsicht zu geniessen. Das Lager wird jeweils unter einem bestimmten Motto durchgeführt. Im 2011 war es "Zirkus" mit dem Circus Balloni, deren Mitarbeiter alle Teilnehmer schulten und "dressierten", damit sie am Ende der Woche ein Zirkusspektakel für ihre Familien und Freunde vorführen konnten. KKC konnte wieder eine beträchtliche Summe an die Lagerleitung weitergeben und wir danken unseren Gönnerinnen und Gönner sehr für ihre Spendenbeiträge.

 

In Oktober durften wir einen herrlichen Tag im Kinderzoo Rapperswil mit einem besonderen Ziel geniessen. Der Kabarettist Emil und seine Frau Niccel haben die Patenschaft unserer Zooaktion 2012 übernommen. Die Vorbereitungen für die Aktion mussten schon im 2011 stattfinden, da wir die Elefantenmutterkuh Patma im Winterurlaub nicht stören durften. Franco Knie gab seinen Zusage, uns zu erlauben, Patma mit unserem KKC Logo zu bemalen. Die Firma Christinger AG produzierte eine KKC-Logo-Schablone für uns. Unter Aufsicht des Elefantentrainers bemalte sie dann den Dickhäuter mit Lebensmittelfarben für ein Fotoshooting mit Emil und Niccel zusammen mit einigen nierenkranken Kindern. Patma erwies sich als liebevolle Riesin, die uns geduldig erlaubte, die Arbeit während 3 Stunden durchzuführen. Die davon erstellten Fotos bilden die Basis der Aktion im 2012. Dabei werden wir versuchen, genügend 5-Frankenstücke zu sammeln, um das Gewicht von Patmas Rüssel aufzuwiegen.

 

In November lud DJ Bobo durch eine ihm bekannte und ebenfalls betroffene Familie KKC ein, mit 20 betroffenen Kindern und 20 Begleitpersonen ihn bei seiner Dancing Las Vegas Welttournee in Rust (D) zu besuchen. Dank Sponsoren konnte KKC diesen Event in einen Tagesausflug umwandeln. An einem eisigen Novembertag reisten wir in der Frühe mit 56 Teilnehmern aus der ganzen Schweiz nach Rust und verbrachten den Tag vor der Vorstellung im Europark. Alle waren von DJ Bobos Show total begeistert und wir danken ihm und seinem Team für diese herzliche Einladung. Die Möglichkeit, gemeinsam unter Familien mit betroffenen Kindern zu sein, zeigte sich schon wieder als äussert therapeutisch.

 

 

Gegen Jahresende bekamen wir eine freudige Überraschung. Die Ladenkette BIG Zürich wählte KKC für seine Weihnachtspromotion aus. In der Weihnachtszeit versprach BIG ihrer Kundschaft, dass auf jeden getätigten Einkauf BIG einen Franken an KKC spenden würde. KKC stellte sich den Mitarbeiterinnen von BIG vor, damit sie bei Nachfragen Information abgeben könnten. Sie waren von den Geschichten unserer Betroffenen sehr berührt und munterten daher die Kundschaft auf, zu spenden. 19'000 Franken kamen für KKC zusammen. Insbesondere wollte die Inhaberin, dass wir diese Gelder zur Deckung der Transportkosten vom Wohnort zum Spital für Kinder aus weitentlegenen Gebieten einsetzen, da es nur 3 Kinderdialysezentren in der ganzen Schweiz gibt.

 

Im 1998 half mir der leitende Nephrologe in Kantonsspital Basel, Prof. Gilbert Thiel, Kids Kidney Care zu gründen. Als Ehrenmitglied war er KKC sehr verbunden und in harten Zeiten eine starke psychologische Stütze. Als Mentor ermunterte er uns immer weiterzumachen. Prof. Thiel hat uns in medizinischen und medizinisch-rechtlichen Angelegenheiten immer wieder beraten. Mit grosser Trauer haben wir Kenntnis von seinem Tod im Januar 2012 genommen. Ich wollte es nicht missen, schon in meinem Jahresbericht 2011 zu erwähnen, dass wir tief betroffen sind und ihn mit hohem Respekt in liebevoller Erinnerung behalten werden.

 

Nach zehn Jahren karitativem Einsatz ist Kids Kidney Carer Lucas Eiholzer (eiweb.ch) als Webdesigner zurückgetreten. Wir danken Lucas Eiholzer für die freundliche und kompetente Unterstützung, die er uns als Nicht-Betroffener geschenkt hat. Ein solches Engagement ist nicht selbstverständlich. Wir wünschen ihm alles Gute mit seiner neuen Familie. Zwischen-zeitlich kommt die Firma Globonet uns entgegen und wird die Updates der Website im bisherigen Stil kostenlos übernehmen: Ein herzliches Dankeschön.

 

Für die weitere ehrenamtliche Prüfung unserer Buchhaltung durch den Revisor René Brüderli (Reviso AG, Egg b. Zürich) möchten wir ebenfalls recht herzlich danken. Auch ein grosser Dank geht an Ueli Camenzind (Type Design AG) und Roland Wirz (basicline AG) für wiederholte kostenlose grafische Arbeiten, wie auch an den Fotografen Daniel Rihs, der jede Bitte unsererseits sehr entgegenkommend und mit angenehmer Miene erfüllt.

 

Ein grosses Dankeschön geht auch an unsere Ehrenmitglieder Prof. Dr. Thomas J. Neuhaus und Prof. Dr. Markus Weber. Sie stehen uns stets zur Verfügung. Ebenfalls möchte ich hier allen Vorstandsmitgliedern für ihre kontinuierliche karitative Leistung herzlich danken.

 

 

Marilyn Zeller
Präsidentin

Mai,2012

 

 

 

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