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In unserem zehnten Jubiläumsjahr 2008 erzielte Kids Kidney Care den bis heute grössten finanziellen Erfolg seit der Gründung. Dank einer langjährigen Beziehung zur Schweizer Mobiliar wurde KKC für die jährliche Verleihung von Fr. 100'000.- an eine Hilfsorganisation aus dem Vergabungsfonds der Genossenschaft ausgewählt. Urs Berger, CEO, hat uns im Mai einen Check über diese Summe präsentiert. Dieses Einkommen durften wir für das alljährliche Ferienlager für nierenkranke Kinder einsetzen. In diesem Jahr half uns auch die Union Soroptimisten Suisse mehrere Bedürftige zu unterstützen. Für gezielte Fälle schenkte sie über Fr. 25'000.- an Kids Kidney Care. Wir bedanken uns bei beiden Organisationen, wie aber auch bei allen unseren GönnerInnen getreu dem Motto: "Jede noch so kleine Spende hilft."

 

Leider wurde das Dialyse-Lager 2008 zum ersten Mal in 27 Jahren vom Nephroteam des Kinderspitals abgesagt. Die primären Gründe dafür waren von Seite der Pflege gekommen, insbesondere ein akuter und neu aufgetretener personeller Engpass bei der Pflege. Weitere Gründe für die Absage waren der immer grösser und komplexer werdende Pflegeaufwand und die damit entstehende fehlende Gewährleistung der Patientensicherheit während eines solchen Lagers. Unsere Einnahme für das Lager hat KKC daher zurückgestellt, damit wir dieses Geld in das Lager 2009 investieren können.

 

Die steigenden Anforderungen an die Pflege und die zunehmende Komplexität der Behandlung bei vielen Patientinnen und Patienten kreiert nicht nur Schwierigkeiten für das geschulte Personal, sondern auch für Eltern, die ihre Kinder Tag und Nacht zu Hause pflegen müssen. Der Zeitaufwand und das benötigte Versteh-Vermögen müssen sehr gross sein. Umso mehr bemerkt KKC, wie Eltern ihre Erholung brauchen, Mütter sogar ihre Teilzeitarbeitstellen aufgeben müssen und die aufzubringende Betreuung der Kinder sie oft an eine fast unmenschliche Belastungsgrenze bringt. Steigende Kassenprämien, steigende Kosten für Ernährung um spezielle Diät für das nierenkranke Kind zuzubereiten und vieles mehr führen fast zur Verzweiflung.

 

Im 2008 stieg auch unsererseits der Zeitaufwand für Beratung – nicht nur in fachlicher oder psychologischer Beratung, sondern auch in Rechtsberatung. Durch weitergehende Forschung gibt es heutzutage mehr Möglichkeiten, das Leben eines Kindes retten zu können. Diese Situation bringt aber auch oft ein ethisches Dilemma mit sich. Dies strapaziert oft die bereits überforderten Eltern zusätzlich. Junge Mütter brauchen unsere Begleitung, wie auch unsere gesammelten Erfahrungen.

 

Das grosse Rechtsthema des Jahres 2008 war die Lebendspende. Schon im 2007 verabschiedete der Bund das neue Transplantationsgesetz, worin klar und deutlich steht, dass die Versicherer eines Organempfängers eine angemessene Entschädigung für den Erwerbsausfall oder anderen Aufwand, welcher der spendenden Person in Zusammenhang mit der Entnahme entsteht, ersetzen muss. Vier Familien litten unter der Verzögerung der IV, das Gesetz in die Tat umzusetzen. In erster Linie nahm Kids Kidney Care Kontakt mit Prof. Felix Gutzwiller auf, der uns an die verantwortlichen Mitarbeiter des BAG vorstellte. Gleichzeitig gaben wir die Informationen an die Präsidentin von SOLV weiter, damit sie sich in ihrer Rolle als Präsidentin sowie als ehemaliger Bezirksrichterin, für diese Fälle einsetzen konnte. Der rechtliche Einsatz von Frau Bräm einerseits, und die Hartnäckigkeit von Kids Kidney Care mittels Intervention bei Dr. Christian Müller BAG und dem Personal der verschiedenen IV Stellen andererseits, führten endlich zum Erfolg. Mehr als ein Jahr nach der Organspende - und den entstehenden beträchtlichen Fehlbeträgen beim Einkommen – erhielten die Eltern Kompensation für den zwischenzeitlich erlittenen Erwerbsausfall.

 

Für den dritten Welt-Nieren-Tag vom 13. März 2008, führte Kids Kidney Care mit finanzieller Unterstützung von Baxter AG eine Aktion an der Bahnhofstrasse in Zürich durch. Über unsere "Magic Kidneys" verteilten wir Flyers mit der Beschreibung der lebensnotwendigen Mammutaufgabe und boten Passanten eine Blutdruckmessung an. Der Tag war sehr kalt-nass. Unsere kleine Anzahl von Mitarbeitern musste von sechs Uhr morgens bei der Annahme des Containers bis 19.00 Uhr abends bei der Abgabe dabei sein. Obwohl wir mit vielen Interessenten sprechen durften, entschied der Vorstand anlässlich der nächsten Sitzung, eine solche Aktion für den Welt-Nieren-Tag nicht mehr zu machen, da dies eine "prophylaktische" Arbeit sei. Nur mit grossem finanziellen Aufwand und einer Aktion, die auch zu Gunsten unserer Bedürftigen beiträgt, werden wir uns für diesen Tag wieder einsetzen können.

 

Im März erschien auch unser zweijähriges Journal "In Touch". Glücklicherweise durften wir auf positive Patientengeschichten für diese fünfte Ausgabe zurückgreifen. Ebenso mussten wir Trauriges über verstorbene Kinder und Jugendliche berichten, wie auch über die Leidensgeschichten vieler junger PatientInnen. Die ausgezeichnete Grafik über die Aufgabe der Niere und der Funktion der Dialyse durften wir mit der freundlichen Erlaubnis der Zeitschrift "Gesundheit Sprechstunde" reproduzieren. Wie immer bedanken wir uns bei den Kids Kidney Carers Ueli Camenzind, Type Design AG, für die professionelle Gestaltung des Journals und Daniel Rihs für seine Bilder von der an HUS erkrankten Luana, die unser Titelbild zierte.

 

Nach eingehender Überlegung entschied der Vorstand von Kids Kidney Care das 10-jährige Jubiläum nur auf bescheidene Art zu feiern. Es war uns wichtig, dass damit keine grösseren Geldausgaben verbunden waren. Da wir in der Vergangenheit immer eine gute Resonanz mit Brieftauben-Events hatten, fragten wir nach, ob die Zürcher Brieftauben-Züchter uns nochmals mit einem Event unterstützen würden. Benjamin Sinniger, Direktor des Kinderzoos Rapperswil, war über die Idee erfreut und erlaubte uns, unseren Spektakel "Die Tauben sind wieder los" dort am 7. September zu veranstalten. Die kleine Luana, begleitet von der Sängerin Sandy, half die erste Taube aufzulassen. Unsere GönnerInnen, wie auch uns Gutgesinnte aus den benachbarten Zürcher und St. Galler Gemeinden schenkten Sponsoringbeiträge für die 700 aufgelassene Tauben, die bis zu 100 Kilometer zum Heimschlag fliegen mussten. Presseberichte über den Anlass generierten weitere Spenden.

 

Unser Hauptanlass des Jahres war im September "Der Greifenseelauf". Ryffel Running, der Veranstalter des jährlichen Marathons, bot uns die Möglichkeit an, ein Team gratis teilnehmen zu lassen. Dazu durften wir unser Informationszelt aufbauen und Elefantenlogo-Buttons verkaufen. Dr. Guido Laube, leitender Nephrologe des Kinderspitals, war der erste Läufer der sich anmeldete. Darauf meldeten sich auch einige Eltern für die Teilnahme am Lauf, die ihre Kinder im Kinderwagen stossen wollten. Ebenfalls wollten einige Jungtransplantierte mitrennen. Zwei Personen registrierten sich für den Halb-Marathon, und eine Schar von Ladies aus der Zürcher International Women’s Association begannen Sponsoren zu finden, welche Ihre Teilnahme am Nordic Walking-Kurs unterstützten.

 

Dr. Markus Weber aus dem Universitätsspital identifizierte sich durch das Tragen unseres T-Shirts mit unserer Aktion, was uns verhalf, Sponsoren aus der Pharmaindustrie zu gewinnen. An einem schönen Herbsttag rannten oder marschierten unsere Teams und verhalfen so der Kasse von KKC zu einem Zufluss von über Fr. 25'000.-. Die Wirkung der Aktion war für uns nachhaltig. Durch Teilnehmer aus dem Zürcher Unterland kamen wir anschliessend zu weiteren Presseberichten über unsere Anliegen. Für beide Anlässe durften wir nochmals auf die karitative Leistung von Roland Wirz, basicline AG, Rüschlikon zählen, der unsere Flyers und sonstige Werbematerialien mit einem unermüdlichen Einsatz gestaltete.

 

Im 2008 entschied der Vorstand zum ersten Mal, Kids Kidney Care zu bewerben. Im Tages Anzeiger bewerben sich viele Organisationen auf der Seite "Todesanzeigen". Wir entschieden uns dabei zu sein, um auch Präsenz zu zeigen und unterschrieben einen Jahresvertrag mit Pfändler Annoncen. Ueli Camenzind gestaltete die Werbung für uns. Leider kam unser Logo (Elefant) in diesem kleinen Format nicht zur Geltung, weshalb wir das Logo Save-a-Life verwendeten. Obwohl uns klar ist, dass wir über längere Zeit unsere Präsenz aufbauen müssen, standen die Einnahmen von Trauerfeiern in keiner Relation zu den hohen Kosten. Ebenfalls entschieden wir uns für einen werblichen Auftritt im "Spenden Spiegel", einem Verzeichnis von Hilfswerken, welches an Treuhänder, Rechtsanwälte usw. verteilt wird. Der Eintrag dauert zwei Jahre.

 

Seit der Veröffentlichung von In Touch 5 haben wir weitere kleine Patienten verloren, als Folge von Nierenkrebs oder durch die Hyperoxalurie. Die Zahl der Nierenkranken steigt und die Zahl der Bedürftigen ebenfalls. Seit wir KKC im Jahr 1998 gründeten, hat sich vieles verändert. Die damalige 100%ige karitative Leistung kann nicht weiter realisiert werden. Der Einsatz ist zu gross. Aus den gesamten jährlichen Einnahmen müssen wir zwischenzeitlich 25% für Administrations-Kosten ausgeben, obwohl der Begriff Administration irreführend sein kann. Ohne Sekretariat sind wir nicht erreichbar und können keine telefonische Beratung bieten, ohne Reisekosten können wir Müttern keine Begleitung bieten, ohne Mailings können wir weder Informationen über die Nierenkrankheit von Kindern verbreiten, noch unsere Anliegen vertreten. Ohne ein Minimum an Entschädigung ist es nicht möglich, so viel Einsatz zu bieten. Umso mehr bedanke ich mich bei den Vorstandsmitgliedern für ihren langjährigen ehrenamtlichen Einsatz.

 

Als Nicht-Betroffene ist unser Gründungsmitglied und Vize-Präsidentin, Beatrice Devigus-Meier, nach elf Jahren Mitgliedschaft im Vorstand, zurückgetreten. Ihr persönlicher Alltag wurde zu beladen um den nötigen Zeitaufwand für KKC weiterhin zu erbringen. Sie wird unsere Anliegen aber weiter unterstützen. Wir danken ihr für die Zeit die sie unseren nierenkranken Kindern geschenkt hat. Per Ende 2008 ist Frau Esther Ammann, die abtretende Präsidentin von VENK (dem Verein Eltern nierenkranker Kinder) als Aktuarin zu uns gestossen. Wir freuen uns auf eine zukünftige produktive Zusammenarbeit. Im Weiteren sind wir äussert dankbar für die pro bono Leistung unseres Rechtsanwalts, Jürgen Imkamp, Baur und Imkamp, Dübendorf, sowie für die ehrenamtliche Prüfung unserer Buchhaltung durch den Revisor René Brüderli, Reviso AG, Oerlikon. Lucas Eiholzer, eiweb.ch, betreut unsere Website weiterhin kostenlos und hält diese auf dem bekannt hohen Niveau.

 

Kids Kidney Care ist mit Swisstransplant assoziiert und Mitglied des Transplantierten Sportvereins. Sie hält regelmässigen Kontakt mit Transplantorganisationen im In- und Ausland, wie auch mit anderen Kinderhilfswerken in der Schweiz. Im Jahre 2008 waren zwei unserer Vorstandsmitglieder auch Mitglieder des SOLV-LN (Der Schweizerische Organ Lebendspender Verein / Leber- und Nierenspende).

 

 

Marilyn Zeller-Walker

Stadel, den 8. April, 2009

 

 

 

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