Pascals Geschichte

Belastung
 

Nephrotische Cystinose - Eine anonyme Anamnese

 

Im Alter von 18 Monaten wurde bei Pascal* eine nephropathische Cystinose diagnostiert. Nun 7-jährig ist Pascal in regelmässiger ambulanter Behandlung im Kinderspital Zürich. Pascal lebt zusammen mit zwei älteren Geschwistern bei seinen Eltern. Aufgrund seiner krankheitsbedingten teilweise verzögerten Entwicklung ist er für die 2-jährige Einschulungsklasse vorgesehen.

 

Die Pflege von Pascal ist sehr aufwendig. 8 Mal täglich müssen verschiedene Pfleghandlungen vorgenommen werden, davon bis zu 3 Mal während der Nacht. Wegen seinem Beruf geht der Vater frühmorgens aus dem Haus und kann erst gegen 20 Uhr wieder nach Hause kommen. Die Betreuung der drei Kinder bleibt deshalb weitgehend der Mutter überlassen. Kürzlich hat die Spitex ihre Einsätze bei der Familie mit Verweis auf den Leistungskatalog um fast die Hälfte gekürzt, was für die Mutter nicht nachvollziehbar ist. Sie ist durch die langjährige Pflege ihres Sohnes sowohl psychisch wie physisch erschöpft. Die konsequente Rollenteilung der Eltern hat zudem zu Problemen auf der Paarebene geführt, da sich die Mutter mit der anspruchsvollen und anstrengenden Bewältigung des Alltags zunehmend alleine gelassen fühlt.

 

Aufgrund ihrer akutem Erschöpfungszustand hat ihr der leitende Nephrolog bei dem letzten Untersuchungstermin vorgeschlagen, einen Erholungsaufenthalt zu machen. Nachdem die Betreuung von Pascal während dieser Zeit geregelt werden konnte, bewilligte Kids Kidney Care die Übernahme der Kosten für einen einwöchigen Aufenthalt in einem Wellness-Hotel im Südtirol.

 

 

*Name geändert; der Redaktion bekannt

 

 

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