Marks Geschichte


 

 
 

Marc: Berg und Talfahrt der Gefühle, Bündner Oberland-Zürich

Die Geschichte von Marc von seiner Mutter erzählt:

Alles schien perfekt zu sein. Wir erwarteten unser zweites Kind. Bis dann einem Monat vor dem Termin alles anders kam. Beim letzten Ultraschall wurden schwarze Flecken im Bauchraum vom Baby entdeckt, eine Woche später war dann kein Fruchtwasser mehr vorhanden und Marc musste sofort auf die Welt geholt werden. 25.10.2016.

 

Eigentlich haben die Ärzte gehofft, dass sich die gestaute Niere und der Harnleiter nach der Geburt erholen werden. Leider war dies nicht der Fall. Marc, der mit 2900g und einer Länge von 49cm auf die Welt kam, konnte nicht richtig Wasser lösen. Es wurde beobachtet, dass nur vereinzelte Tropfen aus dem Penis kullerten. So musste Marc sofort von Ilanz nach Chur verlegt werden. Papi hat ihn gefahren und ich musste in Ilanz bleiben, da ich erst vor 24 Stunden einen Kaiserschnitt hatte. Das war sehr schlimm für mich, nach nur einem Tag schon vom Kind getrennt zu werden. Damals wusste ich noch nicht, dass dies erst der Anfang war. Auf der Intensivstation in Chur wurde Marc genauer untersucht und es wurde festgestellt, dass Marc nicht nur eine gestaute Niere und Harnleiter hatte, sondern beide. Am anderen Tag durfte ich auch nach Chur und wir hofften, dass wir beide da bleiben konnten, oder allenfalls nach St. Gallen verlegt werden würden. Doch schon am darauffolgenden Tag wurde Marc ins Kinderspital Zürich verlegt und ich durfte mal wieder nicht mit, da es angeblich im Unispital keinen Platz für mich hatte. Somit verbrachte ich schon wieder eine Nacht allein im Spital und auch Marc war ganz alleine in Zürich.

 

Am anderen Tag wurde Marc in Zürich operiert. Wir Eltern wurden per Telefon informiert, was sie mit Marc machen würden. Wir konnten uns aber rein gar nichts darunter vorstellen, mussten aber trotzdem unsere Einwilligung geben. ?Machen wir das richtige?? Meine Gefühle spielten mal wieder Achterbahn. ?Was ist, wenn etwas schief geht? Was ist, wenn wir die Operation nicht machen lassen, stirbt Marc dann??

 

Da Papi sich beim Arbeiten sowieso nicht hätte konzentrieren können, hat er seine Sachen gepackt und meine Schwester hat uns beide nach Zürich gefahren. Als wir da ankamen, war die Operation schon zu Ende. Die Chefärztin erklärte uns alles genau: ?Marc hat eine Verengung der Harnröhre, was in der Schwangerschaft zu einem Rückstau geführt hatte und die Blase wurde ausgedehnt. Auch der Harnleiter bis hinauf zu den Nieren wurde ausgedehnt. Nun wurde auf beiden Seiten bei der Leiste ein künstlicher Ausgang für die Harnleiter gemacht, in der Hoffnung, dass sich die Nieren erholen können. Wir rechnen mit einem Spitalaufenthalt von ca. 7-10 Tagen.?

 

Die nächsten Tage sind unerträglich. Eine Woche später waren die Blutwerte nicht besser geworden und die Niere hatte sich nicht erholt. Da wurde uns gesagt, dass, wenn es nicht besser wird, Marc eine Bauchfell-Dialyse benötigt. Das war für uns ein grosser Schock, denn wir hatten uns erhofft, wenigstens nach Chur verlegt zu werden. Am Wochenende kam dann auch der grosse Bruder auf die Intensivstation zu Besuch. Jan freute sich, seinen Bruder, aber auch uns Eltern wiedermal zu sehen.

 

Die folgenden Wochen waren eine Herausforderung für uns alle. Täglich warteten wir gespannt die Arzt-Visite ab, um leider jeden Tag aufs Neue enttäuscht zu werden, da die Blutwerte sich verschlechterten oder gleich schlecht blieben. Zu Hause musste die Organisation vom grösseren Bruder angepackt werden. Zuerst war es für ihn noch schön, beim Grosi oder Gotti zu sein, doch auch er sehnte sich nach seinem Zuhause. Somit pendelte ich fast täglich vom Bündnerland ins weit entfernte Zürich. Vom Freitag bis zum Sonntag hatten wir spitalfreie Tage. Meine Schwester oder meine Eltern waren dann bei Marc im Spital. Das hat uns sehr geholfen, wieder Kraft zu tanken.

 

Nach sechs Wochen Spitalaufenthalt darf Marc endlich nach Hause. Nun müssen wir zweimal pro Woche nach Chur zur Kontrolle und alle zwei Wochen nach Zürich.

 

Marcs Medikamentenplan, das Abpumpen und Anreichern der Milch hält mich den ganzen Tag auf Trab. Am Morgen kommt jeweils die Spitex vorbei um Marc das Medikament Oxybutynin mit Hilfe des Katheters in die Blase zu verabreichen und wöchentlich bekommt Marc eine Epo-Spritze. (Marc ist zwar noch kein Rennvelofahrer, bekommt aber trotzdem Doping;))

 

Die Blutwerte verschlechtern sich und Marc muss sehr oft erbrechen. Jetzt waren wir einen guten Monat Zuhause. Mitte Januar telefonieren sie vom Kinderspital mir, dass ich schon am anderen Tag nach Zürich kommen muss, da es einen freien Operationstermin gegeben hätte. Ach, ganz schnell organisiere ich die Betreuung für Jan und packe mal wieder die Koffer.

 

Am 16. Januar bekommt Marc den Tenchoff, den Schlauch für die Bauchfelldialyse und noch einen Hickman, eine Art Zentralkatheter für die tägliche Blutentnahme. Das ist nun der Start für die Dialyse. Marc bekommt alle drei Stunden 60ml in den Bauch, und dann wieder raus. In den ersten Tagen wird die Flüssigkeit noch von Hand ein- und ausgelassen und später macht dies eine Dialysemaschine. Leider musste der Hickman schon nach vier Tagen erneuert werden. Also, wieder Vollnarkose und eine erneute Operation. Die hätte ich unserem kleinen Marc gerne erspart. In den folgenden Wochen lernen wir als Eltern wie man den Home Choice (Dialysemaschine) aufrüstet und programmiert, aber auch wie wir den Verbandswechsel machen müssen. Ebenfalls kommt die Spitex aber auch meine Schwester ins Spital und werden vom Spitalpersonal geschult. Somit haben wir wenn wir dann nach Hause dürfen, Hilfe beim Aufrüsten der Maschine. Leider haben wir immer wieder Pech. So streikt die Maschine sehr oft und es kommt aussergewöhnlich viel zu einem Alarm. Die Maschine wird während des Spitalaufenthaltes mehrmals gewechselt, doch auch die neue Maschine streikt. Wir verzweifeln fast. Da ich wegen der Schulung jeden Tag im Spital sein muss, verbringen wir als Familie die Wochenenden auch oft in Zürich. So sieht auch Jan seine kleinen Bruder. Nach fünf Wochen können wir endlich nach Hause. Eine Krankenschwester begleitet uns nach Hause und schaut zuhause wie wir Marcs Zimmer sinnvoll einrichten können.

 

Die Kontrollen im Kispi sind nun alle zwei Wochen. Im April hatten wir den ersten Notfall. Marc hat am Abend sehr lange und stark geweint, was für ihn sehr aussergewöhnlich war, da er normalerweise kaum geweint hat. Am anderen Tag hat Marc Blut erbrochen und wir mussten mit dem Krankenwagen nach Chur, und von da nach Zürich. Und wieder verbuchen wir eine Woche Spitalaufenthalt.

 

In den nächsten Wochen wird es für uns Eltern immer schwieriger, Marc die gewünschte Milchmenge zu geben. In der Nacht stehen wir alle zwei Stunden auf, damit er 40ml trinkt. Mit Ach und Krach schaffen wir es. Doch dies zehrt an unserer Energie. Die Ärzte empfehlen uns eine PEG-Sonde. Wir stimmen dem zu. Von nun an ernähren wir Marc in der Nacht mit der PEG-Sonde. Tagsüber trinkt Marc seinen Schoppen. Im Sommer wechseln wir vom PEG auf den Button. Nun trinkt Marc gar nicht mehr selber. Er bekommt alles durch die Sonde.

 

Ebenfalls im Sommer wurden seine Stomien wieder zugenäht und die Verengung in der Harnröhre wird behoben. Als wir nach einer Woche nach Hause wollten, hat sich Marc noch eine Blaseninfektion eingefangen und wir mussten noch vier weitere Tage im Spital bleiben. Im Herbst müssen wir schon wieder ausserplanmässig ins Spital. Bei den letzten Kontrollen konnte bei Marc kein Blut mehr entnommen werden. Der Baby-Port musste ersetzt werden, obwohl Marc diesen doch erst im Sommer neu bekommen hat. Also, wieder mal eine Vollnarkose. Ich zähle schon gar nicht mehr. Marc tut mir einfach nur leid. Das hätte nun nicht auch noch sein müssen. Im Herbst müssen wir gleich dreimal notfallmässig für jeweils eine Woche stationär ins Kipsi Zürich. Für all diejenigen Leser und Leserinnen, die mehr als ein Kind haben, was dies wieder mal für eine Organisation für das gesunde Kind bedeutet, können sie sich vorstellen. Auch für mein Berufsleben war es eine grosse Herausforderung. Ich arbeite zwar nur vier halbe Tage, doch die weite Distanz von Zürich ins Bündnerland lässt es nicht zu, dass man den halben Tag beim kranken Kind in Zürich ist und am Nachmittag noch schnell in die Schule zum Unterricht fährt. Einmal müssen wir Marc alleine ins Kinderspital Zürich bringen, da ich in der Schule keine Stellvertretung gefunden habe. Aber auch, weil wir Eltern sehr, sehr müde von der stressigen Situation waren. Die Zeit, die Marc jeweils Zuhause war, mussten wir in der Nacht sehr oft aufstehen. Entweder hat die Dialysemaschine gepiepst oder der Sondomat, oder Marc hatte seine Würgeattaken und er musste erbrechen. Wir hatten jedes Mal das Gefühl, dass Marc erstickt. Das hat uns über Wochen den Schlaf und somit die Energie geraubt.

 

Im Alter von 15 Monaten muss Marc wieder für einen grösseren Eingriff ins Kinderspital. Seine Blasenfunktion ist nicht zufriedenstellend und wird deshalb vergrössert. Die Ärzte können für dies seinen Harnleiter verwenden und deswegen wird eine Niere, die sowieso kaum funktioniert, entnommen. In der gleichen Operation bekommt Marc einen Mitrofanoff. Dies ist ein künstlicher Blasenausgang im Bauchnabel, der dann mit Hilfe eines Katheters entleert werden kann. Leider ist dies etwas, dass Marc sein ganzes Leben machen muss. Also, er kann nicht normal auf die Toilette gehen, sondern muss seine Blase von nun an mit dem Katheter durch den Bauchnabel entleeren. Wir sind am Anfang sehr schockiert. Es sollte eigentlich eine Verbesserung sein, doch für uns fühlt es sich wie eine Verschlechterung an. Der einzige Lichtblick für uns war, dass Marc nun endlich nicht mehr durch den Penis katheterisiert werden musste und wir dies über den Mitrofanoff machen können. Dies tut angeblich nicht weh. Mittlerweile lässt Marc die Blasenentleerung einfach so über sich ergehen.

 

Aber, wie könnte es auch anders nicht sein, hatten wir bei der eben erwähnten Operation schon wieder Komplikationen. Also, zuerst hat der Port die letzten Male bei der Blutentnahme schon nicht mehr funktioniert, das heisst, es konnte kein Blut entnommen werden. So ging es natürlich auch für die OP nicht. Weil nach der Blasen OP für ein paar Tage keine Bauchfelldialyse gemacht werden konnte, bekam Marc einen Katheter für die Hämofiltration am Hals. Doch dieser liegt nicht richtig und er bekommt schon wieder eine Vollnarkose, und einen neuen Katheter am Hals. Nach gut einer Woche Hämofiltration von ca. 5-6 Stunden am Tag, können wir wieder langsam auf die Bauchfelldialyse wechseln. Und nach weiteren vier Tagen dürfen wir früher als geplant nach Hause. Juhui. Auch das gibt es.

 

Nach zwei Wochen Spitalpause muss Marc für einen weiteren Eingriff ins Kispi. Nun hat Marc einen gut funktionierenden Port und auch der Mitrofanoff funktioniert sehr gut.

 

Mit etwas mehr als neun Kilogramms ist nun Marc mit 18 Monaten auf der Transplantationsliste. Nun warten wir.

 
 

 

 

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