Die ganze Familie gerät in Not

Schweizer Familie, 1998
 

Text: Edith Lier

Kids Kidney Care macht auf die Probleme von Familien mit nierenkranken Kindern aufmerksam.

Schweizer Familie: Sie haben als Mutter einer sechsjährigen nierenkranken Zwillingstochter im April den gemeinnützigen Verein Kids Kidney Care gegründet. Nur aus eigener Betroffenheit?

Marilyn Zeller: Nein. Ich habe mich schon vorher für die karitativen Aktionen engagiert. Als Betroffene erlebe ich natürlich hautnah, dass die Nierenkranken, und insbesondere die Kinder, keine aktive Lobby nach aussen haben. Unsere Organisation will die Öffentlichkeit für unsere Probleme sensibilisieren und generell die Diskussion um die Organtransplantation fördern.

Über einen Verfassungsartikel zur Vereinheitlichung der Organtransplantation wird das Schweizer Volk in absehbarer Zeit abstimmen. Entspricht das Ihren Zielsetzungen?

Durchaus. Im Hinblick darauf leisten wir schon heute Vorarbeit.

Sie wollen auch politisch aktiv werden?

Absolut. Und zwar bis auf Bundesratsebene. Es fehlt wie überall an Geld. Ein Beispiel: Als Nierenspenderin und Mutter steht mir während der Rekonvaleszenz keine finanzielle Unterstützung für eine Haushaltshilfe zu.

Wo sehen Sie die Hauptprobleme?

Beim Mangel an Organspenden. Dann bekommen die Eltern nicht die nötige Unterstützung und Betreuungshilfe. Die Mutterliebe verkraftet fast alles. Ich akzeptiere die Krankheit meiner Tochter, aber nicht bis zum Nervenzusammenbruch. Vielleicht ist die Gründung des Vereins auch ein Hilfeschrei meinerseits. Man vergisst, dass die Mutter und sogar die Familie in Not sind.

Wie kommt der Verein zu seinen Mitteln?

Durch Benefizveranstaltungen und Spenden. Gelegentlich unterstützen uns auch Sponsoren

Haben Sie konkrete Projekte?

Wir unterstützen das jährlich vom Zürcher Kinderspital organisierte Ferienlager für Dialysekinder. Auch bei Transportkosten springen wir ein. Ein zentrales Anliegen ist uns ein Begleitprogramm zum Schulunterricht. Wir sind beispielsweise auf der Suche nach Computern, mit denen die Kinder während der Dialyse im Spital Aufgaben lösen können.

Wie geht es Ihrer Tochter?

Gemessen an Ihrer Nierenfunktion von 17 Prozent überdurchschnittlich gut. Ich bin überzeugt, dass ein Energiefluss zwischen den eineiigen Zwillingen positive Auswirkungen hat.

Kann sich ihr Zustand normalisieren?

Im Gegenteil. Er verschlechtert sich, und zwar schleichend. Früher oder später wird eine Nierentransplantation unumgänglich werden.

Lässt sich Ihre Belastung als Mutter überhaupt in Worte fassen?

Der Druck, immer in Alarmbereitschaft zu sein, ist extrem und hat mich am meisten geschafft. Fünf Jahre lang habe ich jede Nacht nur vier Stunden geschlafen. Daher meine extrem tiefe Reizschwelle.

Gleichzeitig überraschen Sie mit enormer Power.

Ich will als intelligenter Mensch etwas bewegen. Ich betreue meine Tochter mit Herz und Seele, aber ich mag nicht ausschliesslich Krankenschwester sein, auch wenn das eine wunderbare Befriedigung bringt.

Ihr Leben wäre ohne die Krankheit anders verlaufen...

Ich habe mich nie gefragt, warum das gerade uns passiert ist. Ich habe immer nur gedacht: arme Leonie. Sie ist für mich ein besonderes Geschenk. Mit einem solchen Kind lernt man sich selber kennen und das Leben schätzen. Sobald es soweit ist und die Werte übereinstimmen, spende ich eine meiner Nieren.

 

 

 

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